Říkají mi Zelená Bára
a tohle je můj příběh...
Když se zamyslím nad tím, kým se cítím být dnes, tak je to
42letá žena uzdravující se z cystické fibrózy
Cítím se zdravěji a svobodněji. Miluju prožitky, zážitky, silné a povznášející emoce, překonávaní překážek a žití naplno.
Miluju poznávání a cestování a cítím se velmi svobodná v tom, co dělám a chci dělat. Cystická fibróza mi nevytváří překážky v tom, jakým způsobem žiji.
Moje srdeční záležitost je navštěvování a poznávání míst kdekoliv na světě. Navštívila jsem zatím 31 zemí a zažila pravé thajské masáže na ostrově Phi Phi, smlouvání o šperky na arabském trhu v Abú Dhabi, prožila šílenou zimu v hlavním městě Lotyšska nebo ušla část treku na italský Gran Sasso ve výšce 2388 nad mořem.
Jak jsem na tom tedy zdravotně dnes v roce 2024?
V současnosti nejsem na kyslíku ani čekatelkou na transplantaci plic. Dokonce jsem přesvědčená, že k ní nikdy nedojde. Netrpím žádnými přídavnými onemocněními, typickými pro CF, které se objevuji s přibývajícím věkem. Nemám potíže s chronickými záněty dutin, nosními polypy, zvýšenými jaterními testy, žlučníkem, diabetem, osteoporózou ani kardiomyopatií.
Mé plicní funkce se drží na stejných hodnotách několik let. Poslední intravenózní léčbu jsem podstoupila v mých 29 letech, v červnu 2012. Do té doby to byla léčba pravidelná a nutná. V současné době neinhaluji dlouhodobě Colomycin nebo Tobi. Poslední orální ATB jsem užívala více jak před třemi lety.
Asi si říkáte: ,,Ta měla štěstí, má lehčí formu cystické fibrózy, to se jí to mluví.“ Nicméně není tomu tak...
Tohle všechno, co popisuji výše, bylo pro mě ještě před pár lety nepředstavitelné. Narodila jsemse s ,,nemocí slaných dětí" s cystickou fibrózou, což je závažné, geneticky podmíněné onemocnění. A to přesně jsem i byla - typický pacient. Úzkostná, podvyživená a submisivní dívenka, rodinou i okolím ocejchovaná jako ,,nemocná“.
První zápal plic se objevil ve čtyřech letech. Kvůli chronickým zánětům dutin jsem byla pravidelně od pěti let hospitalizovaná na ORL nebo infekčních klinikách. Protože byla doba totalitní, tedy bez možnosti návštěv pro dítě nejbližších, rodičů.
Hospitalizací od dětství do dospělosti bych napočítala přes 40
Období mezi šestým a jedenáctým rokem, než mi CF diagnostikovali, se smrsklo do jednoho slova: BEZNADĚJ. Lékaři zkrátka nevěděli, co se mnou mají dělat a jak mi mohou pomoci. Nedokážu si ani představit, jak náročné to muselo být pro moje rodiče.
Toto nepříliš šťastné období bylo zakončené hospitalizaci v Národním ústavu dětské TBC a respiračních chorob v Dolným Smokovci, kde se klasické prázdniny s babičkou změnily na tříměsíční pobyt na nemocniční JIPce. Tento dlouhý pobyt v izolaci vyvrcholil nesprávně provedenou bronchoskopií v lokálním umrtvení, která způsobila vážnou komplikaci – pneumotorax. Odváželi mé do Vyšných Hágů na dospělé oddělení, kde mě operovali, zavedli dreny a provedli biopsii plic.
Po návrtu do České republiky mi teprve byla diagnostikovaná cystická fibróza
Bylo mi čerstvých 11 let, když paní doktorka Vávrová oznámila diagnózu. Pochopila jsem, že není cesty zpátky, že pravidelné pobyty v nemocnici nekonči, ale budou nutné každé tři měsíce. Navíc přibyla nová každodenní povinnost. Pravidelné denní inhalace, rehabilitace a následná fyzioterapie.
Toto období bylo pro mě hodně smutné a plačtivé. Nedokázala jsem svou nemoc přijmout. Navíc jsem si tajně, aby to rodiče nevěděli, našla v lékařských brožurkách, ze jen 50 % pacientů se dožije věku 29 let.
Jaký byl tedy život s touto diagnózou?
2krát – 3krát denně inhalace, následná fyzioterapie a rehabilitace. Velké množství léků, vysokokalorická strava a pravidelná intravenózní terapie dvou nebo trojkombinací antibiotik.
Bohužel postupem doby se objevily potíže se záněty žil a vykašlávaní krve, tak dobře známé pro pacienty CF.
Moje psychika nebyla vůbec růžová, necítila jsem se rovnocennou partnerkou mého pozdějšího přítele, nestačila jsem mu fyzicky, moje sebevědomí značně trpělo. Nepřipadla jsem si zkrátka dost dobrá ani pro něj ani pro nikoho dalšího. Byla jsem zcela závislá na pomoci rodičů a plném invalidním důchodu. Následně úzkosti a panické ataky jen potvrdily mou nezáviděníhodnou situaci.
Za co jsem opravdu vděčná, tak za veškerou pomoc rodičů. Byli tady vždy pro mě. Díky jejich vytvořenému citovému a finančnímu zázemí jsem vystudovala gymnázium i vysokou školu a mohla jezdit na ozdravné pobyty k moři nebo na hory.
A pak jsem řekla dost. Bylo mi přes 20 a věděla jsem, že takhle nechci žít dál
Můj svět se smrskl na nemoc, a tak jsem se upínala zkrátka k čemukoliv, co by mi pomohlo zvrátit sestupnou spirálu mého zdravotního stavu. Začala jsem hledat.
Nastalo několikaleté období všemožných i nemožných léčitelů. Období masáži, akupunktur a baňkovaní. Období bylinek, tinktur a těch nejvíc hořkých čajů, které si dokážete představit. Období čínského moxování a křenových zábalů. Nutno podotknout, že jsem za tyto „léčiva“ utratila spoustu peněz. Bohužel s nijak valným výsledkem na můj zdravotní stav.
No, a protože jsem hledala opravdu hodně…
Byl duben 2010, kdy jsme se potkali s Jakubem, který mi řekl o zelených potravinách – mladém ječmeni a chlorelle. Pro tyhle dvě krabičky jsem ihned zahořela a začala ječmen a chlorellu pít a jist. To byly mé první opatrné, ale konečně už efektivní kroky, které znamenaly první výraznou změnu k lepšímu.
Co je důležité zmínit, za své postupné uzdravování nevděčím jen zeleným potravinám. Avšak to, že jsem je přijala do svého jídelníčku, nastavila jsem změnu, která byla VELMI zásadní a odstartovala řadu dalších na sebe navažujících sebeléčebných procesů.
Pamatuju si to jako dnes, jsem hospitalizovaná (při kolikátém už? zápalu plic) ve staré oprýskané budově z 50. let, na Klinice tuberkulózy a respiračních nemocí v Brně, civěla do vysokého stropu nad sebou s dalším zápalem plic, když mě navštívil Kubík se zelenými potravinami v podpaží.
Pamatuju si, jak mu říkám: ,,Kubi, tohle není ta realita, kterou chci nadále zažívat.“
Bylo mi jasné, tohle prostě nechci a udělám cokoliv co bude v mých silách, abych to změnila. V té době se mi rodil v hlavě silný ZÁMĚR. Vyslala jsem do Vesmíru myšlenku, že s tím prostě něco udělám. Tenkrát z toho ponurého nemocničního pokoje nahoru, ke hvězdám.
Ta myšlenka byla velmi silná, a trvalo ještě rok, než jsem ležela v bohunické fakultní nemocnici naposled.
Jak se to tedy celé stalo?
Během posledních pár let jsem se naučila o cystické fibróze přemýšlet jinak a prošla různými AHA momenty a uvědoměními, které byly velmi důležité pro můj další vývoj.
Přidala jsem si do života různé ozdravné návyky a (dobro)zvyky. Našla si zajímavé inspirativní zdroje, učila se skrze příběhy lidí s nevyléčitelnými onemocněními, kteří se dokázali uzdravit. Začala praktikovat nové léčebné postupy a cílené metody, které poukazovaly na člověka jako celek.
Prošla si množstvím přednášek, kurzů a seminářů, jak domácích tak zahraničních lektorů, vědců a odborníků. Oslovila zkušené terapeuty, průvodce a lékaře na poli epigenetiky, psychosomatiky a neuropsychoimunologie a všechno, co mi pomohlo a bylo efektivní, jsem si zapisovala do svých deníků.
Díky těmto poznámkám chci vytvořit eBook, který bude dostupný i vám. Na jeho řádkách chci shrnout to nejdůležitější, takové první kroky k tomu, jak zvrátit možnou sestupnou linku jakéhokoliv chronického onemocnění. Ukázat, jak se podařilo v mém případě progres onemocnění zastavit a vlastně i narovnat jeho sestupnou tendenci směrem k postupnému uzdravování. V eBooku se budu zaměřovat ne na konkrétní onemocnění, ale na podstatu a principy uzdravení.
V eBooku se budu snažit srozumitelně vylíčit, jak je možné nastavit svůj zdravotní stav opačným směrem než je u chronických onemocnění běžné a mým záměrem je, aby tyto informace byly dostupné pro každého člověka, který o ně stojí.