Jsem slaná aneb: ,,Máte cystickou fibrózu, mladá dámo“

Přivyknutí nové diagnóze v mých 11 letech nepatřilo k nejrůžovějším okamžikům, na které bych ráda vzpomínala. Nicméně ráda bych se s vámi podělila o pár vhledů té doby. Byly to první momenty, kdy jsem si budovala svůj vlastní vztah k onemocnění, přizpůsobovala se novému režimu a učila se jej přijmout do každodenního života.

Předzvěst

Koncem roku 1993, po další zdlouhavé hospitalizaci, obdrželi moji rodiče od ošetřující interní lékařky v Brně doporučení a termín na kontrolu do Motolské nemocnice, aby mi na odborném pracovišti byla vyvrácena nebo potvrzena cystická fibróza.

Předcházelo tomu vyšetření množství chloridů v potu, základní diagnostická metoda, které mělo poprvé zvýšené hodnoty. Bylo mi čerstvých 11 let a termín kontroly vycházel na období mezi vánočními svátky.

Vítá vás modrobílý obří MOTOL

V Motole jsem podstoupila všechna důležitá vyšetření. Novy potní test, rentgen, funkční vyšetřeni plic a antropologické vyšetření, kde se měří veškeré parametry těla. Výška, váha, podkožní tuk, objemy paží nebo délka končetin.

Paní docentka Vávrová nám pak na základě výsledků vyšetření chloridů ve své pracovně potvrdila, že mám cystickou fibrózu.

Slaný ortel

Paní docentka nám vysvětlila, co je cystická fibróza, možnosti léčby a popisovala použití inhalátoru, který jsme si ještě ten den odvezli domů. Zmiňovala také pravidelné hospitalizace a nutnost používání antibiotik a dalších léků.

Po tom, co jsme vyšli z pracovny vím, že jsem plakala a cestou k výtahu se mě mamka snažila utěšit, že konečně víme, na čem jsme. Budu mít adekvátní léčbu, jsem v dobrých rukou a pomůžou mi. Ve své dětské hlavičce jsem toto ještě nechápala, přesto jsem chtěla věřit, že má mamka pravdu a bude líp.

Slané dítě roní slané slzy

Prvních pár týdnu a měsíců jsem se snažila všechno pobrat. Přesto bylo tohle období pro mě velice plačtivé. Nedokázala jsem si představit, co bude dál, jaký život se s cystickou fibrózou dá žít.

Jelikož jsem v té době nechodila do školy kvůli slabému imunitnímu systému, měla jsem v dopoledních hodinách spoustu času procházet se brožurkami a materiály o CF, které rodiče v Motole obdrželi. Tam na mě vykoukla informace, že jen polovina pacientů s cystickou fibrózou se dožívá 29 let.

Inhalace? A několikrát denně?

Co bylo pro mě další sci-fi, byly pravidelné inhalace. Každá měla trvat deset minut a bezprostředně po ní se mělo provádět další specializované rehabilitační cvičení a dechová fyzioterapie na důkladné zbavení se neustále tvořícího se hlenu v plicích.

Jak ale inhalátor používat? A jak často? Taťka se pral s příbalovým letákem a podle návodu se mu podařilo můj první inhalátor zprovoznit.

Jednalo se o ultrazvukový inhalátor Microsonic, v té době novinka na trhu a jeden z nejmodernějších. Aby fungoval, muselo se do něj nalít několik deci destilované vody, která se měla správně po každé inhalaci vyměňovat. Do malého kalíšku se pak následně nalil příslušný lék, na bázi mukolytika, jehož účelem bylo hlen v plicích naředit, aby se dal posléze lépe vykašlat.

Jenže o nějaké pravidelné inhalaci nebo vymývaní a čištění natož sterilizaci nebyla řeč. Inhalovala jsem vždy jen pár sekund nebo minut a inhalátor nečistila, nechávala lék vevnitř a opět inhalovala třeba až za několik dní.

Během následujících 4 měsíců po oznámení diagnózy jsem si krok za krokem na nový režim zvykala. ,,Usnadnilo“ mi to několik nadcházejících událostí:

Únor 1994 – týdenní edukační pobyt v Motole v režii Ph.D. Smolíkové, nejfundovanější osoby na fyzioterapii pro děti s cystickou fibrózou. Zde jsem se v přítomnosti mamky učila, jak správně rehabilitovat a provádět dechová cvičení. Pět pracovních únorových dnÍ jsem se učila dýchat do bránice, procvičovat dýchací a zádové svaly.

Květen 1994 – edukačního víkendového pobytu v Choceradech se účastnila celá naše čtyřčlenná rodina včetně táty a sestry Peťky. Tam jsme se seznámili s dětskou psycholožkou Helenkou Chladovou, a hlavně dalšími rodinami, do jejichž života vstoupila cystická fibróza.

V rámci fyzioterapie nám byla představená tehdejší nová rehabilitační pomůcka – flutter. Učili jsme se, jak jej správné používat, jak nám pomůže díky vibracím lépe vykašlávat hlen z průdušek.

Květen 1994 – jen pár dní po víkendu v Choceradech jsem podstoupila svoji první hospitalizaci v Motole na intravenózní terapii (IV), jelikož se mi značně přitížilo. Ve sputu jsem měla dlouhodobě kolonizovanou Pseudomonádu a inhalace nestačily.

Co mi velice ulevilo, byla možnost mít IV v domácím prostředí, za což jsem byla taaaak vděčná. Najednou jsem viděla růžovější stránku všeho, co se do té doby dělo. Moji rodiče v tom byli úžasní a měli chuť se kvůli mně učit nové věci. To bylo první světýlko, které mi s CF přišlo do života😊

První domácí IV léčba

V květnu 1994 jsme přijeli do Motola na dvoudenní pobyt na oddělení 3C, kde mi sestřičky napíchly do žíly kanylu a mamka se za pochodu učila, jak antibiotika správné ředit a aplikovat pres hadičku do žíly.

Dvojkombinace antibiotik se tenkrát podávala každých 8 hodin po dobu 14 dní. Vždy v sedm ráno, ve tři odpoledne a v jedenáct večer. Po pár dnech, kdy jsme si doma s rodiči navykali na nová hygienická opatření a pravidelnost podávání nitrožilních antibiotik, jsme se jako rodina s novým režimem sžili a já byla velmi šťastná, že jsou pro nás CF pacienty takovéto možnosti.

S ,,ívéčkama“ jsem chodila i do školy. Připadala jsem si zvláštní a jiná a pro ostatní spolužáky jsem byla zajímavá, a to se mi líbilo. Po 14 dnech jsem zase zavítali do Motola, kde mi zrušili kanylu a udělali kontrolní testy. I když mi bylo fyzicky dobře, pseudomonády jsem se nezbavila a další antibiotika jsem užívala orálně dál.

Pobyt v Itálii

Další společná akce, které jsme se celá rodina účastnili, byl přímořský pobyt s dalšími CF rodinami, paní docentkou Vávrovou, lékaři z CF centra a zdravotníky pod záštitou Klubu Cystické fibrózy. Místo, kde jsme trávili s ostatními dětmi a jejich rodiči dovolenou bylo plné vysokých palem a nachově zbarvených oleandrů – v italské Villa Rosa u Martinisicura na Palmové riviéře.

Na pobyt vzpomínám ráda, měli jsme příjemné ubytování v moderním apartmánu. Tam jsme se více seznámili s rodinou Burdových, kteří měli děti v podobném věku jako moje sestra.

Kromě koupání v moři a opalování jsme společně všechny nemocné děti na pláži cvičili a rehabilitovali s flutterem a minimálně jedenkrát za pobyt měli individuální půlhodinku s rehabilitačními sestřičkami.

Byla to moc fajn dovolená, na které padlo ze strany mých rodičů rozhodnutí, že se s Peťkou zúčastníme jedné z dalších událostí, o které se v té době velmi mluvilo – CF letního tábora😊 O tom, ale až příště…:-)