Na noční bojovky se nezapomíná:-)
Jezdívali jste na CF tábory nebo CF pobyty k moři? Rádi vzpomínáte na všechny ty fajn chvíle mezi svými souputníky? Nebo se za vás tyto akce už nepořádaly, ale přesto byste rádi nakoukli pod pokličku, jak jsme se tenkrát měli? Jaké to prostě bylo, když jsme ještě trávili čas spolu.
Bylo mnoho okamžiků, kdy jsme my děti s cystickou fibrózou (narozené v 80. a 90. létech) zažívali moc pěkné společné chvíle. Stávalo se to párkrát do roka na společných akcích. Tenkrát se ještě nevědělo o tom, že si můžeme mezi sebou navzájem přenášet některé z bakterií typické pro cystickou fibrózu.
Pojďme se tedy společné podívat, jak to všechno začalo:
Od roku 1986 se pořádaly pravidelné letní tábory. 14denní tábory se konaly v Jabkenicích (1986–1989), Moravči (1990–1992), Zlaté Koruně (1993–1994), Bělči (1995) a ve Všechlapech (1996–1997). Podobně se pořádaly i týdenní tábory zimní, a to na Lipně a v Peci pod Sněžkou.
Na tábory jsme jezdívali my nemocné děti, tak i naši zdraví sourozenci. Hlavním vedoucím byl nezapomenutelný Miloš Chlad. Chlap na svém místě se skvělým přátelským a rovným přístupem a přirozenou autoritou k nám dětem.
Ostatní vedoucí byli také parádní lidé z řad lékařů dětského oddělení motolské nemocnice, jejich přátelé nebo dospělí ,,céefáci“. Vzpomenu na Honzu Trku a jeho přítelkyni Marii, Jéňu Zunu, paní doktorku Janu Bartošovou, Helenku Uhlířovou, Mojmíra Čirliče a další.
Táborů se pravidelně účastnily i PaeDr. Smolíková a sestřičky z dětského oddělení 3C v Motole, v kuchyni nám vyvářely maminky menších dětských táborníků.
A jak takový letní tábor probíhal?
Na to, že jsme měli ,,diagnózu“ se vůbec nehrálo. Na táborech jsme fungovali jako zdravé děti. Byly na nás kladeny fyzicky přiměřené nároky a úkoly. Naše prázdninové dny byly plné sportovních aktivit, soutěží a her.
Na začátku letního pobytu byla stanovena celotáborová hra, která se táhla každodenními pohybovými disciplínami a soutěžemi. Byli jsme rozděleni do čtyř družstev (každé měl na starosti jeden z vedoucích) a během 14 dní jsme navzájem proti sobě soutěžili a bojovali o nejvyšší metu, tedy vyhrát táborovou hru za každou cenu.
Byli jsme semknutí a nadšení. Jeden za všechny, všichni za jednoho. Užívali jsme si u toho plno legrace a entuziasmu a překonávali překážky v podobě fyzických i psychických výzev.😊
Budíčeeeek!
Táborový režim probíhal zhruba takto:
V 7 hodin ráno naše očka rozlepil tolik nenáviděný budíček. Fanfára trubky prořízla lesní ticho jak z jiného světa a my se pomalu a rozvláčně šourali z rozehřátých postelí na povinnou rozcvičku na volnem prostranství za chatkami. Tam jsme se s napůl zalepenými víčky a v polospánku snažili o jakýs takýs cvik.
Poté se zdravé děti běžely věnovat ranní hygieně, my ostatní jsem se přesunuli do prostor určené ke společné inhalaci a rehabilitaci. Menší děti se po inhalaci přesunuly k rehabilitačním sestřičkám, kde se prováděla dechová cvičení a hrudní drenáže.
Při fyzioterapii pomáhaly i maminky. Děti si sedly mezi rozevřená kolena dospěláka a dítě pak bylo odcvičeno a ,,vyčištěno.“😊 My starší jsme si odkašlávací dechové techniky prováděli už sami.
Po snídani se naše družstva sešla před hlavní budovou a byla vyhlášena dopolední aktivita.
Pořádaly se soutěže v triatlonu, hrál se softball, konala se cyklistická olympiáda, organizovala se Pevnost Boyard, vymýšlely se souboje s příšerami na matračkách v rybníku, honili se indiáni po lese, rýžovalo se zlato… Psychicky náročná byla štafeta, jejíž jedna z disciplín se měla proběhnout s kalhotami u kolen.😊
„Mne třeba hrozně bavila táborová olympiáda. Plnění různých disciplín už samo o sobě bylo víc než zábavné, ale úplně nejlepší na tom bylo, že dle umístění v nich člověk „vydělával“ speciální táborové peníze, za které pak mohl jít do táborového „obchůdku“ a mohl si jako dospělák nakoupit všelijaké dobrůtky a různé drobné cetky jako třeba na pouti.
A nemusel žadonit, jestli mu to maminka koupí nebo ne. Byl svým malým pánem!
A celotáborové hry byly tak nádherně do detailu vymyšlené a táááák zábavné. Táboráky s písničkama. Zažili jsme spoustu legrace, byl to víc než obyčejný tábor. A to jen díky úžasným lidem. Neboť kdo jezdil na tábory k těžce nemocným dětem? Optimisté, altruisté, bojovníci za lepší svět.
A tyto lidi, jsme my děti, mohly poznat a mít je za životní vzory. Někdy může být i nemoc v určitém ohledu štěstím a příležitostí. Takto je potřeba na ni nahlížet, jít s tímto pocitem životem, přitahovat si k sobě správné lidi a měnit svět na lepší místo k žití. Vedle mnoha přátelství na celý život jsme si mohli odnést nejen toto poselství. Děkuji za ně.“
(Katka, 42 let)
,,Během těchto aktivit nejde zapomenout na měnu, za kterou se nakupovalo cukroví a gramážně plnohodnotné karamelové a čokoládové tyčinky. Tuším, že měna ke koupi získaná z odpoledních a nočních aktivit byla vyplácená v podobě velkých mincí – nejspíš pálená hlína v průměru 6 cm a tloušťka 1 cm obarvená na zlatou anebo stříbrnou barvu.
To bylo zmrzlin ... a hlavně ta glykemie, ta měla horskou dráhu.“ (Radek, 33)
Po oběde jsme si mohli dovolit na chvíli nabrat dech na chatkách v době poledního klidu, ale hned nato nám vedoucí vymýšleli další sportovní aktivity, koupání nebo menší výlet.
,,Samozřejmě si pamatuji na bráchy, kteří na tábory jezdili pravidelně a já coby 9letý jsem je buď cíleně nebo jen špatnou shodou náhod štval a samozřejmě dostával od toho staršího (asi 15letého), či kolik mu mohlo být docela velkou ČÍNU do těla.
Mladého jsme často s klukama štvali a on na nás po zásluze poslal staršího a ten s námi pěkně zametal. (Radek, 33let)
I kultura musí být
Na každém táboře jsme hráli divadlo. Byly to většinou parodie na některé z českých pohádek, při vymýšlení vtipných replik jsme se extra nasmáli. Excelovali u toho hlavně starší kluci, o situační humor jsme v našich scénářích neměli nouzi.
Častokrát k nám na tábor přijel i některý ze zajímavých hostů. Ať to byl divadelní spolek Orfeus, český mim a herec Boris Hybner nebo dramatik, herec a scenárista Zdeněk Svěrák.
Jezdívali jsme i na celodenní výlety do blízkých historicky zajímavých míst – měst, zámků a hradů. Objednaný autobus nás dopravil například do Kutné Hory, Litomyšle, Českého Krumlova nebo Třeboně.
Diskoška
Večery patřily k oblíbeným částem dne, kdy se sedělo u táboráku nebo probíhaly různé vědomostní soutěže. Velmi oblíbenou aktivitou byly samozřejmě také DISKOTÉKY! 😊 Ty jsme my děti s vehemencí sobě vlastní přímo vyžadovali. Dokonce se jeden tábor na naše ustavičná přání konaly obden.
Při tehdejších hitech se většina z nás rozskotačila na parketu nebo jsme se při líbezném ploužáku rádi tulili ke svému táborovému protějšku.
Pěkně tělo na tělo, v pořádném objetí. (Na posledním táboře v roce 1997, kdy mi bylo 14 let jsem dokonce za tento výkon obdržela diplom, konkrétně za ,,dokonalý prožitek při pomalém tanci.“😊
,,Ač mi je 33let, tak si z té doby pamatuji skladbu, která byla top v daném roce a diskotéka se bez ní prostě neudála – kdo si vzpomene na Caballero – Hymn?
(Postupem času, pokud na tuto skladbu narazím, tak krom zážitků z tábora mne myšlenky dovedou ke mnoha lidem, co mi utkvěly v mysli a už tu s námi nejsou. Bojím se, že jich bude velké množství z celého tábora.)
Mezi ty hezké vzpomínky si vybavuji, že kluci našli nějaké okno do holčičích sprch a tam chodili krmit oči. Já se tam nevyšplhal, takže jsem oko měl hladové…“ (Radek, 33)
Jak to na všech táborech bývá, vznikaly i zde první lásky a zklamání. Nebylo nás holek, které bychom před spaním dychtivě nerozebírali, kdo se nám na táboře líbí a kdo by nás mohl požádat příště o ploužák.
Ač nás vedoucí hlídali obezřetně, nemohli zabránit nočním návštěvám na chatkách, prvním fyzickým sblížením nebo dramatičtějším emočním záležitostem.😊
Na noční bojovky se nezapomíná😊
Co bylo nejvíc kouzelné a mám je v paměti dodnes byly vyhlášené noční bojovky. Pro většinu dětí to bylo něco strašlivého. Vedoucí nás děsili v lese v pečlivě vyhotovených přímo hororových strach vzbuzujících kostýmech.
Moje první bojovka byla tak traumaticky zážitek, že jsem napřesrok požádala mamku, zda by s Milošem Chladem nedomluvila, abych na ni nemusela jít. To samozřejmě neprošlo a ve světle baterek jsem tmavou nocí a stažená strachy cupitala do blízkého lesa s ostatními.😊
Byly na nás vymýšlené různé habaďůry, třeba takové, kdy se vedoucí dušovali, že bojovka se z důvodu nevelkého počtu dospělých nemůže konat. Jenže o víkendu nás navštívili další přátelé nebo maminky, a když se pak v noci rozsvítilo v chatce s obligátním: ,,holky oblíkejte se, jde se na bojovku…“, měli jste chuť utéct.
,,Trasa noční bojovky vedla docela otřele po hranici pozemku, kde na hlavních křižovatkách bylo světlo a nejspíš dospělý za stromem, abychom se nezatoulali do divočiny a velké finále bylo nedaleko bazénu v místnosti, co mohla sloužit jako sklep a kde byla kniha "hříšníků", kteří se odvážili dojít do konce stezky odvahy.
Podepsali se, dostali velké pero z páva šli do chatky spát.“(Radek, 33)
,,Na táborech jsme měly spoustu využití, co se týče aktivit, společných zážitků, her, přátelství, prvních lásek a rádoby, normálního života”. I když jsme se všichni vezly na stejné vlně, tábory jsme si prostě užívaly plnými doušky.
Ranní budíček, společná inhalace, cvičení, hraní her a spoustu dalších aktivit, které nás vedly rok, co rok k dalším životním zkušenostem a soužitím s cystickou fibrózou.
Nikdy bych si nedokázala představit, jak na ty časy budu vzpomínat. Nejde popsat co pro nás naši táboroví vedoucí znamenali, byla bych tady hrozně dlouho.
Určitá zmínka a obrovské DÍKY patří “naši” paní doktorce Věrce Vávrové!!! Totéž i pro Miloše Chlada, Helenu Uhlířovou, Janu Bartošovou, Jéňu Zunu, další a další. Tito lidé, pro nás byli druhou rodinou, která nás brala takové, jaké jsme my děti s CF byly.
Do života mi to dalo mnoho sil a hlavně naděje, že na to nejsem sama, že prostě bojujeme a ten boj nám dává den co den našeho života… S pozdravem a přáním všem, co žijí s CF a bojují, hlavně mnoho zdraví a sil k pevnému a zdárnému boji, držte se!“(Iva, 36)
,,Ráda bych navázala na toto velice pěkné vzpomínání, které se týká CF táborů a přímořských pobytů. Také jsem se těchto letních táborů a přímořských pobytů účastnila, např. táboru Zlatá koruna nebo přímořského pobytu v Itálii a v řecké Velice. Nemohu jinak než souhlasit, že na táborech byla skvělá parta lidí, ať už to byli vedoucí nebo děti s CF včetně sourozenců.
Velice ráda vzpomínám na psycholožku Helenu Chladovou. Přesto, že jsme měli zdravotní handicap, nikdo z nás to tak nevnímal, ba naopak všichni jsme táhli za jeden provaz a to doslova. Nikdy nebyla nuda, na táborech jsme zažívali spoustu legrace, vzpomínám si, že díky táboru jsem poprvé v životě seděla na koni.
Nikomu z nás se nikdy nechtělo domů, vždy když se odjíždělo, panovala ponurá nálada, že pobyt je bohužel již za námi a loučení bývala opravdu dramatická. Jak již bylo zmíněno další z CF pobytů byly ty přímořské. Ty také nemohu opomenout i zde vládla skvělá atmosféra, např. si pamatuji, jak jsme jednou spali na balkóně.
Díky klubu CF a partě nadšenců, která se nadchla pro myšlenku uskutečňovat tábory, jsme my „céfáci“ skupina malých a mladých s cystickou fibrózou zažili krásné chvíle plné radosti, zážitků a dnes již hezkých vzpomínek.“ (Martina, 35)
Přímořské pobyty
První pobyty v Itálii (1994–1995) a Španělsku (1996) se konaly pro celé rodiny. Za to přímořské tábory v řecké Velice (1997–1998) patřily k těm výjimečným, protože jsme se jich účastnili už bez doprovodu rodinných příslušníků.😊
Tam jsem ve svých 14 letech zažila také svoji první ,,opici“ a určitě jsem nebyla jediná, kdo si odnášel zážitky typu prvního alkoholového opojení, kouření cigaret a dalších ,,neřestí“ našeho mladého a nespoutaného věku.😊
,,Hmm pobyt ve Španělsku, kde jsme s kamarádem utekli z hotelu a chtěli začít ,,lepší" život bez znalosti jazyka a vlastně ničeho. Naše noční hurá akce. Těsně den před odjezdem jsme si vzali pytlík popcornu a prostě šli pryč.
Jak mi říkala mamka, tak pokud bychom nasedli na vlak do Madridu, tak by nás asi už nenašli a mladé kluky by si vzali do parády místní klany a gangy...
Nás naštěstí cestování zmohlo tak, že jsme došli na nějaký náhodný hotel a recepční nám zavolal policejní odvoz zpět k rodičům. Naši byli tak zdrcení, že mne za tuto docela velkou hloupost nezřezali.“
,,Nemůžu říct, že kromě moře jsme si nenašli jiné hlouposti k nalézání. Pobíhat po střeše hotelu a procházet po nouzových schodištích hotel. Velké haló bylo, když mi v mezičase asi 3 x umřelo zvířátko Tomagoči na hlad.“
,,V Řecku, kde nebyli rodiče, tak tam jsem si poprvé zkusil, jaké to je kamarádovým inzulínovým perem nadopovat vosu a čekat, zda vzletí nebo to nedá. Jehla se umyla a píchal se kamarád dál.“
,,Během pobytů na pláží anebo rehabilitace s flutterem si pamatuji návštěvu Mistrů České republiky v Karate – nějaký klučina s holčinou.
Zvyky místních ve mne nechali vzpomínky, kdy po jídle se všechny zbytky jídla vysypaly na jeden stůl na ubrus a ten se smotal a odnesl do kuchyně – jak jednoduchá, ale coby praktiky v restauraci nehezké. Byly dny, kde na nás naběhli místní Řekové a dávali nám docela drsnou Čínu. Takže sprcha kamenů musela zastat naše jazykové neznalosti, abychom si vymezili hranice.“ (Radek, 33)
Vzpomínky zůstanou…
Vzpomínky a těch pár fotografií té doby zůstanou. Byli jsme to hlavně MY. Děti s cystickou fibrózou, které stejně jako jejich zdraví kamarádi chtěli prožívat své dny naplno a uchovat si v srdcích své zážitky. Ty zážitky, které by nechávaly při pozdějšách vzpomínách na ně potutelné úsměvy na našich tvářích.
A i když zde už někteří z našich kamarádů, s kterými jsme mohli tohle všechno prožívat nejsou, určitě by se společně s námi shodli na tom, že by neměnili, užili si to se vším všudy, a že to prostě tenkrát stálo za to.
Krásně to shrnula paní docentka Vávrová v knížce Život s příchutí soli:
,,Děti tábory milovaly. Měli možnost prožívat normální tábornický život a při tom zlepšovat tělesnou kondici pod dozorem lékaře a při zachování pravidelných léčebných postupů. Táboření v nich posilovalo sebedůvěru a učilo je samostatnosti. Navázaly na táborech přátelství na celý život. Říkaly: ,,Nám je jedno, kde jsme, hlavně že jsme spolu!“
Jsem slaná aneb: ,,Máte cystickou fibrózu, mladá dámo"
Přivyknutí nové diagnóze v mých 11 letech nepatřilo k nejrůžovějším okamžikům, na…
Co dokáže škrabka na jazyk aneb jak si zlepšit chuť k jídlu:-)
Naše zdraví stojí na denních návycích, dobrozvycích, pravidelných rituálech. Osobně vnímám že…
Proč je ta Bára vlastně Zelená? Z čeho?
Moji rodiče mi dali jméno Barbora (mamce se toto jméno zalíbilo od…
